De realiteit is toch altijd anders, dan het plan....

Overzicht van mijn alzheimer verloop in een maandelijkse tijdlijn. 2017 en vorige jaren.

verloop juni 2017

*- vaderdag voor een ieder van ons een mooie maar ook "verdrietige" dag.

*- er gerbeurt van alles of eigenlijk heel veel dingen komen samen, uiteindelijk beschrijf ik dat de stap of beslising al in mijn hoofd al had genomen om te gaan zoeken naar een verpleeghuis. ..... uiteraard zal de komende tijd nog vele discussie en verdriet op "tafel" komen.

verloop mei 2017

*- Onze kleinzoon bewondert, bijzonder gebeurtenis het vasthouden en de liefde in het jonge gezin te mogen bewonderen.

*- In mijn blog beweginsvrijheid beschrijf en besef hoe hard mijn achteruitgang mij stilzwijgend inhaald.

verloop april 2017

*- Deel van de diagnose is aangepast Alzheimer blijft staan maar door de achteruitgang blijkt door de klachten en bijkomende problemen uit te komen op Parkinson. Goede 90 procent klopt ook in mijn dagelijkse handelingen en veranderingen.

* - Hulp bij aankleden heb ik nu echt nodig, een enkele keer deed renate dat al maar nu moet ze toch al dagelijks bij enkele stappen echt helpen. Bij andere dingen blijf ik het nog proberen.

*- adminstratie betreft bankkieren definitief maar losgelaten, ik denk soms dat ik het nog wel begrijp maar de uitvoering geeft uiteindelijk aan dat het niet meer zo is.

Dat geld ook voor andere instanties, en of het plannen en afspraken maken.

verloop maart 2017

*- 10 minuten momenten, dat is het gemiddelde tijdsduur waarin ik iets vaker een deel van het gesprek al kwijt ben.

verloop februari 2017

*- de computer was verouderd dus een nieuwe gekocht, daaruit bleekmaar weer eens duidelijk dat die overgang door sneller en vernieuwe update en programma's het werken met de PC veel ingewikkelder is geworden. en een aantal vernieuwde programma niet meer gebruikt. Het niet meer oppak in mijn brein, zoals nieuwe wachtwoorden.

*- tijdens het klussen bij mijn dochter, ontdekte ik dat het me niet meer zo goed lukt, overzicht en gebruik van de juiste gereedschap en of het uitleggen wat ik wilde bereiken ging me niet meer zo goed af.

verloop januari 2017

*- door mijn achteruitgang moet ik me meer inspannen, waardoor ik door kleine inspanningen al enorm transpirreer dat onder controle te krijgen om toch moet ik dagelijkse vaker even me opfrissen. gemmideld zit ik op 3 a 4 keer per dag.

*- het lopen word alsmaar trager en moeilijker, ook mijn linkerhand en arm gaanin de zelfde lijn mee. Besproken op de dagbehandeling met de specialist. Na overleg conclusie: het is mijn individueel verloopprocess. alleen begeleiding en allert blijven en proberen het te accepteren was de uiteindelijke conclusie. Wat ik ook zelf al had verwacht. Maar goedom het bevestigd te krijgen. Dat geeft toch vreemd genoeg in het accepteren ervan.

*- uit en instappen met de taxi word moeilijker.

*- lopen word trager, een rondje met de hond gemideld 10 minuten duurt nu bijna 20 minuten. ligt niet aan de hond maar aan de baas, gelukkig heb ik een navigatie om mijn nek dus van uit huis ben ik te volgen.  - Maar ook de wandeling samen met boodschappen of een klein rondje dorp loop ik ondertussen gesteund aan renate haar arm. stabiliteit is een factor. 

 

Januari 2016  *- spierproblemen. Afgelopen tijd had kwam het wel eens voor dat ik door mijn knie ging zonder reden, de eerste keer is dacht ik aan verstappen, en viel toen zelfs met mijn blaasinstrument van een klein afstapje. Onderstussen heeft dit nog een paar keer gebeurd en iets sneller achter elkaar. Via de sportbegeleider op de dagopvang kreeg ik goede tips, en begeleiding met oefeningen. Oorzaak het brein stuurt de spieren niet goed /of te laat aan. Advies niet te intensief sporten, en als het nog eens voorkomt met de vuist een stomp op de plek zodat de spier weer een impuls krijgt en actief word.                      

* - incontinentie controle verlies, afspraak met huisarts gemaakt.

* - reanimatie verklaring wel of niet opgesteld met de huisarts en blijven we updaten op vaste momenten.

* - extra rustmomenten van 2 naar 3 en iets langer.

* - wandelen met de groep over naar de rustige groep.

Februari 2016 - uitslag onderzoek erfelijkheid.

* - incontenentie uitslag, medicijn en kweek waren goed, dus is de alzheimer en de spierzwakte toch de oorzaak. 

* - ondertussen maak ik gebruik van incontinentie materiaal, en het werkt perfect.

* - veters strikken word of gaat steeds moeilijker, ben overgestapt naar instappers.

* - dementie vorm is duidelijker geworden- we komen uit op lewy body.

* - lopen kost me meer energie en word duidelijk trager / maar ook bewegen in het algemeen.

* - overzicht met schrijven de juiste woorden en volgorde ging in het begin met de computer correctie me nog goed af, de laatste tijd ontdek ik vaker dat ik die controle begin te verliezen. 

* - zoals hierboven het overzicht thuis word ook anders en dat levert tochwat meer discussie's of misverstanden op en daarbij word ik wat onzekerder denk ik.

Maart 2016 * - incontinentie materiaal moeten aanpassen naar een volgende stap. ook per dag is het verlies van urine een groot verschil soms de drang en anders de hoeveelheid. 

* - ik ontdek dat de automatische piloot minder actief is en zelfs me in de steek laat. ik besef dat ik er niet meer op kan vertrouwen.

April 2016  * - Met de logopedie heb ik een dieper en uitgebreide uitleg gekregen  betreft verlies schrijven en begrijpend lezen. Concreet is door de dementie niet meer terug te halen zal dus alleen verder achteruit gaan. Wel gaan we er ies meer op concentren met oefeningen. 

* - in de blog van mijn dochter lees ik dat ook dat zij de herkenning ziet van de achteruitgang. Voor mij goed om te weten dat ze bezig is om het te accepteren en of een plaats te geven. 

* - meer en duidelijke confroteerde momenten omtrent het " hele korte termijn geheugen" vallen op bij de ander.

Mei 2016 *- Bezoek Alzheimer centrum amsterdam haljaarlijkse controle - deze keer geen lichamelijke maar doorlopen en bijwerken stand van zaken. extra uitleg gekregen betreft mijn gehoor door het net zo snel meer verwerken in het brein pak ik dus delen van wat er word verteld niet op en daarop lijkt het dat ik niet goed hoor. Die vertraging van het brein hoort bij de Dementie en is niks aan te doen behalve dan te accepteren.

* - op de badkamer heb ik een schoolbord op gehangen met de stappen van wasritueel omdat ik dingen vergeet en nog zo lang mogelijk nog zelf wil blijven doen, natuurlijk loopt of vraagt renate elke keer of alles goed is gegaan.

*- incontinentie materiaal in overleg me apotheek en zorgverzekeraar verhoogd tot maximaal per dag ivm vaker kunnen verschonen.

*- Administratie en bankzaken verwerken werd steeds ingewikkelder voor mij en hebben we afgesproken en besloten dat ik dat niet meer doe, wel assisteren. 

*- logopedie is aangepast naar een andere groep en tijd is verdubbeld. merk dat ik daar meer aan heb en krijg ook meer beeld waar ik sta in dat proces. beetje 50/50 verhouding

*- sporten daar gaat wat vaker mis met de uitvoering, het brein en motoriek daar vallen gaten in. 

*- transpiratie problemen is moeilijk onder controle te houden, ook dat heeft met het brein te maken. aanpassen door vaker te verschonen met deodorant.

*- merk dat mijn zichtvermogen schommelt heb niet zo lang gelden een nieuwe bril laten aanmeten maar moet vaker de bril af doen, overleg bij de specialist kan hier verder niks aan doen ook dit heeft te maken met verloop alzheimer. 

Juni 2016 * -  verandering uiterlijk / buitenkant valt schrikt renate af, zodra er iets onverwachts veranderd of in één keer iets word veranderd bijvoorbeeld in een opdracht of uitvoering dan word mijn gezichtsuitdrukking en en handelingen heel anders. dat viel haar nu door een uitsstapje van de dagopvang heel erg op. Zelf heb ik het soms niet meer in de gaten het sluipt er stap voor stap in. 

*- aan en uitkleden word moeilijker ivm onbelans en spieren die niet meer goed mee willen werken. 

*- in en uit bedstappen kost ook steeds meer geduld en door de verkramping van mijn spieren ben ik pas uit mijn bed "gevallen". ging nog net goed.

*- langzaam ga in weer in gesprek omtrent groep wisseling, in mijn groep zijn de laatste tijd een aantal nieuwe mensen toegvoegd en of verschuivingen hebben plaatsgevonden. Nu merk ik dat een deel voor mij te snel gaat. De combinatie om scherp te blijven is wel goed maar dat het me vermoeider maakt en dan soms even niet meer kan volgen moeten we even een balans in gaan vinden.

Juli 2016 *-  we zijn officeel met het levensboek begonnen. Op mijn verjaardag als verrassing had mijn dochter al een mooi begin gemaakt. Deze stap koste wel diverse emotie's om dat wat je eerst niet ziet maar zodra de persoonlijke confrontatie's zichtbaar werkelijkheid worden kan je er niet meer om heen. 

*- weer een jaartje ouder 52  ( 03-07-1964 )

*- na mijn vakantie ga ik na andere groep. Een stapje terug maar ook vooruit ! Omdat ik meer de tijd krijg om te schakelen in mijn snelheid. De combinatie van uitdaging en plezier is dan weer 50/50.

Augustus 2016 *- na lange tijd weer gesport op de dagopvang. Door de verschillende vakantie tijden lag het even stil, bij het fietsen op de hometrainer en een spieroefening bleek een grote krachtverlies in armen en benen te zijn ontstaan. kijken of we dat de aankomende weken weer iets kunnen corrigeren.

*- korte termijn geheugen / de dingen die ik na maximaal 3 uur al weer kwijt ben of niet meer weet is duidelijk zichtbaar en actief bezig. 

September 2016 *-  het lopen gaat steeds meer achteruit, kracht / onbelans / snelheid zijn de 3 factoren die het veroorzaken. het word niet beter ondanks aanpassing sport op de dagopvang.

*- we starten binnenkort weer met proffessionele begeleiding omtrent "verlies bij leven" wat doet het met ons, welke stappen en familie begeleiding hebben we daarin nodig om er mee om te gaan.

*- bezoek van het dementie team gemeente zeist zijn weer langs geweest voor 3 maandelijkse bezoek overleg. Was een goed gesprek voor beide kanten. terug gekeken afgelopen 3 maanden eventuele vraagstukken omtrent hulp wat nodig is of bij het volgende sesie al vast tips gekregen om over na te denken.

Oktober 2016 *- rugklachten besproken met sport en physio dagopvang, de problemen onstaan door het brein de verwerking loopt niet goed, waardoor het lopen en bewegen alsmaar moeilijkerword. De rug vangt het automtisch dan de krachten op maar word nu overbelast. enige wat we kunnen doe is dagelijks diverse oefeningen om de rug wat sterker te houden, maar ondertussen zijn er problemen met de bekkenstabiliteit en of pijnklachten.

*- lopen / wandelen / opstaan geeft meer problemen in de spieren, lang zitten geeft spierstijfheid maar andersom bewegen ook. Bij het opstaan of snachts even naar de toilet lijkt het lopen of schuifelen als een 80 jarige. Moet dan ook opassen om niet te vallen. 

*- lezen en kijken met mijn bril geeft ook steeds meer problemen, daardoor vergeet ik ook vaker mijn bril of zet hem even af op de plek waar ik zet en het terugvinden later word ook een sport.

November 2016 * - stukje van de vorige maand maar maar een deel van deze maand heb ik mijn eerste belevenissen gehad omtrent Wanen en Hallucinatie. Door goede uitleg van mijn begeleidster Ria, van Molemann in Huisterheide kan ik het persoonlijk een plek geven, en "accepteren". word vervolgd.

*- Weer de half jaarlijkse bezoek ondergaan bij Het VUMC-Alzheimer centrum. - het bezoek liep onaangekondigd anders, nieuwe opzet wat een heel ander effect opleverde. 

Wel heb ik een medicijn mee gekregen geadviseerd voor mijn Wanen en hallucinaties te onderdrukken. daar hebben we ook nog binnenkort telefonisch contact over met onze eigen en vaste neuroloog.

*- zoals eerder vermeld, blijft de vermoeidheid en slecht lopen en het verlies van het geheugen zichtbaar in stappen toe nemen.

*- op de dagopvang zijn we begonnen met wandelen in twee groepen, de snel en langzaam wandellaars. Ik hoor bij de langzame groep, maar het werkt perfect ben wel net zo vermoeid maar de inspanning en ook het aangename kletsen en het genieten van de natuur is een onbetaalbare meerwaarde in en aan de daginvulling.

*- persoonlijke gesprekken met familie en vrienden worden intenser en waardevoller.

December 2016 *- deze maand even geen informatie. door alle drukke dagen kost het me te veel energie, maar ook het geheugen laat het af en toe steken vallen.                               in het nieuwe jaar probeer ik het wat strakker bij te houden.

 

 Overzicht van mijn alzheimer verloop vorige jaren.

 Betreft   2013 - 2014 - 2015 
                 
Jan. 2013 * Begin eerste symptomen.         
  * Huisarts overleg, en eerst alle bloedonderzoeken nalopen.  
                 
Feb. 2013 * Halve dag testen met specialist ivm cognitieve stoornissen.  
  * Start met neuroloog zeister ziekenhuis.      
                 
April. 2013 * Met de neuroloog in zeist hebben wij geen vertrouwen betreft 
    haar kennis rond Jong-Dementie. ( op dat moment ben ik  49 jaar jong)
    We krijgen zelfs het gevoel dat de neuroloog ons niet serieus neemt .
  * Overleg met huis arts en verzekeraar verzoek naar kennis centrum,
    betreft het Vumc/Adam alzheimercentrum.   (Accoord is afgegeven)
                 
Mei. 2013 * Start onderzoek vumc ,        
    na overleg zorg verkeraar en huisarts en VUMC amsterdam.  
  * Nieuwe start opnieuw met diverse bezoeken en onderzoeken.
                 
Aug. 2013 * Eerste voorlopige diagnose MCI       
  * Vervolg bezoeken en testen.        
  * We doen mee aan vrijwillig onderzoeken en testen voor de wetenschap.
  * Start met psygoloog en begeleiding verwerking.    
                 
Okt. 2013 * Besproken dat bij onderzoeken diverse testen, en of  na overlijden
    de hersens voor de wetenschap af te staan.    
  * Dit hebben later ook doorgenomen en besproken met de huisarts.
                 
Nov. 2013 * Overleg met neuroloog Vumc amsterdam over bijkomende problemen
    met spraak en lopen.          
  * Vervolg afspraken worden gemaakt voor ruggenprik en hersenscan 
    om meer inzicht in het ziektebeeld en verloop te krijgen.  
                 
Okt. 2013 tot * Tussendoor diverse testen en onderzoeken en afspraken en uitslagen
Jul. 2014   om tot een defintieve diagnose te komen.    
                 
Aug. 2014 * Definitieve diagnose, Type Alzheimer.      
                 
Sep. 2014 * CBR test auto rijden, verlenging gekregen tot eind 2014,  
    maar alleen als de auto-verzekeraar akkoord gaat.    
                 
Okt. 2014 * Start inventariseren welke zorg en aanvragen er moet komen.  
  * Start planning en aanvraag dagopvang voor jongdementie.  
  * De kinderen en familie beginnen met een plan van aanpak voor thuis.
                 
Nov. 2014 * Start dagopvang eerst alleen de vrijdagen tot eind 2014,   
    in januari 2015 gaat dat over in 3 dagen per week: ma-wo-vrij dagen.
  * Eerste start met logopedie om de spraak techniek te optimaliseren
                 
Dec. 2014 * Afhandeling betreft werk, en afscheid nemen van klanten.  
                 
Jan. 2015 * Officeel gestopt met werken, en start 3 dagen dagopvang.  
  * Dagopvang starten we met sport en bewegen, maar ook ergo therapie.
  * Door het slechte lopen, gestart met een wandelstok als ondersteuning.
  * Wmo consulent kijken naar mogelijkheden, uiteindelijk krijgen we
    duidelijkheid over het inkomen dat 30% gekort gaat worden.  
                 
Feb. 2015 * Logopedie hebben we van 1 naar 2 keer opgehoogd ivm vorderingen.
  * Structuur word steeds meer belangrijk, anders raak ik de overzicht kwijt.
                 
Maart. 2015 * Overleg dagopvang met familie, ivm veranderd ziekte beeld.  
    Diverse dingen verlopen anders waardoor het één en ander met familie
    ander word bijgesteld en diverse optie's besproken.    
  * Meer onbelans met lopen, de spierproblemen, maar ook de motoriek
    geeft steeds meer problemen.        
                 
Apr. 2015 * In overleg met huisarts verwijzing naar ALS center utrecht,  
    Spierverzwakkingen aanwezig maar door de motoriek problemen, 
    kan er geen duidelijk beeld gegeven worden.     
  * Moet tussen de middag rust momenten gaan nemen inplannen,
    afgesproken tussen de 20- A 30 minuten.      
                 
Mei. 2015 * Begin steeds meer grip kwijt te raken op me zelf.     
                 
Juni. 2015 * De verandering door de alzheimer vraagt om aanpassing toekomst,
    beginnen met verantwoordelijkheden en toekomst in kaart te brengen.
    waaronder Bank zaken en ….         
                 
Juli. 2015 * 3 juli weer een jaartje ouder.        
  * Fietsen vraagt meer inspanningen en energie vanwege het extra allert
    zijn op de weg, zorgt er voor dat ik sneller moe begint te worden. 
  * we bespreken om meer rustmomenten aan te geven / nemen.  
  * Op de dagopvang zie ik overplaatsing van mensen intern, dat raakt me
    diep, en maakt me nog meer bewust van het verloop bij jonge mensen.
  * Het maken van een levensboek werd weer besproken en we hebben
    besloten daar mee thuis te gaan starten.      
  * Er was op televisie het onderwerp dementie en erfelijkheid,   
    wil me daar meer in verdiepen en kijken wat mogelijk is. Ondertussen
    in verdiepen en kijken wat mogelijk is, onderzoek loopt ondertussen.
  * Vumc alz. Centrum wederom uitgebreide hersenscan laten maken.
                 
Aug. 2015 * Verhuizen van ééngezingswoning, naar kleine en aangepaste woning.
  * Thema uizending over erfelijkheid, goed beeld en uitleg van het Vumc
    amsterdam. Het programma zet mijn aan het denken in positieve zin.
  * Het lopen en motoriek geeft meer problemen, overleg met sport en
    ergo therapeut dat we intern een electrische rolstoel gaan testen
    en uitproberen op de dagopvang.      
                 
Sep. 2015 * Sommigen dingen lukken niet meer zelf, dus dan toch hulp accepteren.
  * Bij de jaarlijkse barbecue op de dagopvang werd het weer eens
    duidelijk dat ik het overzicht soms kwijt raakt, door vermoeidheid
    en onverwachte veranderingen .   (structuur en planning )  
  * Rolstoel leverancier en WMO consulent thuis getest, en geslaagd.
    De verwerking en levering duurt een paar weken.     
  * Thuis constateert familie, dat het "korte" termijn meer zichtbaar word.
                 
Okt. 2015 * Ben gestopt met het spelen op een instrument na vele jaren lukt het
    niet meer. Meer dan de helft ben ik kwijt en of gaat het te snel. 
    ( +/- 40 jaar muziek gespeeld, binnen één jaar ben ik bijna alles kwijt )
                 
Nov. 2015 * Begin de namen van mensen door elkaar te gooien, soms heb ik geen
    idee met wie ik in gesprek was. Meestal komt dat later wel weer terug.
  * Wat meer last van Incontinentie problemen, maar nog goed te overzien.
  * Jaarlijkse onderzoek alzheimer centrum amsterdam, de logopedie
    heeft goede vorderingen opgeleverd. De rest geeft een duidelijke 
    achteruitgang aan. Er komen meerdere controle verloop momenten.
  * Ik heb besproken op de dagopvang dat de groep waar ik in zit me teveel
    energie kost, en het soms niet meer kan volgen gaat te snel. Er is een 
    voorstel besproken om een ander groep of …. Word vervolgd.  
  * Bezoek aan huis, moet ik gaan inplannen op afspraak en maximale tijd, 
    langere bezoeken kost me te veel inspanning en aandacht waardoor
    mijn motoriek zijn eigen weg gaat,  en vermoeidheid zichtbaar word.
                 
Dec. 2015 * Krijg problemen met het lezen of begrijpen van de tijd op mijn horloge.
  * Het signaleren van veranderingen in het ziekte beeld pak ik minder
    snel op dan voorheen, waardoor meer misverstanden thuis en 
    soms op de dagopvang voordoen.      
  * Ben met de leiding van de dagopvang in gesprek / aan het zoeken naar 
    de beste oplossing ivm vermoeidheid en het minder snel meer kunnen
    schakelen tussen gesprekken door. Word vervolgd.