Bijzondere Momenten

2. jun, 2018

Afgelopen tijd was het best druk met diverse dingen, veranderingen in het ziekte beeld, verhuizing naar een andere kamer, maar ook de emotie die vertelt dat de impact me steeds meer dieper raakt in het hart.

Vreemd genoeg past het ook wel in het verloop zoals ik het beleef.

Vandaag hebben we de andere kamer ingericht, kleiner maar beter, voor de aankomende zorg die intensiefer word. Was best nog wel een klus om het voor ons beiden zo in terichten, dat zowel renate en ik het juiste thuis gevoel voelde.

Extra hulp was er met mijn zwager ed, en joery onze zoon.

Gisteren hadden we Alzheimer Nederland op bezoek gehad, i.v.m. intervieuw opname die al eerder gepland stond. Dat heeft ons, maar ook de filmploeg emotioneel geraakt.

Vrij snel bij de start van het intervieuw kwam de vraag hoe heten je kinderen, toen viel ik stil............ en was het kwijt de namen van mijn zoon en dochter,...

Het enige wat wel kwam na de stilte, waren de tranen .............. !

Ik weet en wist, ... dat het eens een keer zou komen. En ondertussen haalde ik wel eens diverse namen door elkaar, maar de namen van mijn eigen kinderen, ...

Wel nee dat zou mij niet overkomen .... maar ja,... de alzheimer zit natuurlijk in het brein verweven en komt op ongepaste momenten dan hard binnen zonder woorden maar met daden.

Nu een dag later, heb ik het persoonlijk een plek kunnen geven en schrijf het dus ook van me af. Voor mij werkt dat zolang het schrijven nog redelijk lukt. Met of soms, zonder schrijf fouten.

Maar ook met muziek, toeval of niet soms loop ik tegen een muzieknummer aan waarvan ik denk dat past bij dit moment, voor mijzelf, voor renate, de kinderen en familie, maar mischien ook voor andere die dat gevoel van onmacht herkennen.

19. mei, 2018

afgelopen weken heb ik mijn plek gevonden in het verpleeghuis, ondanks dat het gesloten afdeling is. Ik mag nog zolang het lukt, zelf de afdeling verlaten in goed overleg.

Waardoor ik ook naar, en met diverse activiteiten in het verpleeghuis mee kan doen.

Ik pak alleen de ochtend activiteiten, anders breekt de rest van de dag mijn energie verbruik op. vooral in de middag en avond komt renate zo vaak mogelijk wanneer het lukt met haar werk, en daar wil ik de overige energie voor bewaren.

De impact en vermoeidheid doet ook nog steeds mee in het proces, vooral de nachten wanneer de spieren door het gehele lichaam opspelen. Maar ook de traagheid zorgt er voor dat ik alles goed probeer te plannen om die energie goed te gebruiken.

Het lopen, en onstabiele evenwicht ontwikkeld ook steeds meer overmacht, en ik probeer daar bij goed op te letten om niet,... te vallen.

Zo onstaan er steeds de stapjes waarmee zonder tekst en inhoud mij word vertelt, hoe het ziekte proces zich blijft uitbreiden.

Eigenlijk ook wel weer bijzonder, want daardoor kan ik nog aangeven wat voor mij belangrijk is om dingen en gesprekken op de juiste momenten te plannen met renate, mijn kinderen, maar ook familie en vrienden.

één zo voorbeeld heb ik hieronder toegevoegd, in tekst en video.

19. mei, 2018

I'd play a song that would never, ever end How I'd love, love, love To dance with my father again. "

5. mei, 2018

afgelopen week ben ik gestart met en vaste activiteiten programma van uit het huis.

Het heeft zelfs een gepaste naam "De inloop", minimaal 5 dagen in de week is de bedoeling dat ik daar van af kwart voor 10 tot half 12 aanwezig ben. Het aantal mensen verschilt per dag.

Maar op de vrijdag ochtend word er gezongen, en het verbaasde me zelfs want afgelopen dagen waren er gemiddeld maar 5 a 6 mensen, maar bij het zingen ruim 20.

Een net samengesteld mapje met diverse lied teksten, na gelang de tijd het toelaat om de beurt iemand zijn of haar lied mag of kan uitkiezen. En tussen door ook nog een kopje koffie, en zo vang je ook wat persoonlijke reactie's op.

Ieder heeft zijn eigen "levens" - verhaal,  het gemiddeld leeftijd is ook ruim midden in de tachtig en het bijzondere is dat je aan de persoon soms zelf kan zien hoe ze er mee om gaan. Voornamelijk aan de manier van binnen komen, wel een vaste plek, of perse bij een vaste bewoner uit de zelfde huiskamer, of op een speciale hoek - rolstoelplek.

Het samengestelde liedboek, zorgt voor een goede diversiteit en keus aan liederen. Ik ken de meeste mensen niet bij naam, maar bij het persoonlijk keuze lied de de persoon wilde zingen probeerde ik te achterhalen waarom hij of zij dat lied wilde zingen.

De vaste begeleider, wist al aardig wat de betreffende woner al graag wou zingen.

Veel liederen, zingen wij ook bij het leger des heils waardoor ik door een nummer toch emotioneel werd geraakt. Ik moest daardoor wel even stiekum slikken, soms is het de melodie of de tekst wat je laat voelen dat het goed is en of goed komt.

Toeval of niet, ? ik opende een ander pagina om iets toe te voegen en vond het volgende wat zo bijzonder mijn belevenis vertaalde, ... zie hieronder toegevoegd.