Bijzondere Momenten

8. sep, 2018

Papa ik ben zoekende.... elke keer weet ik dat de alzheimer sneller gaat. De "stempel" alzheimer heb je nu al een aantal jaar. Ik weet dat jij/wij steeds meer achteruit gaan. Ergens wil ik mezelf en anderen beschermen, ook Jou papa. Toch ben ik bang dat je niet alles zegt van wat je voelt.   Wanneer mensen mij vragen hoe gaat het met je vader zeg ik : " naar omstandigheden goed" wat is goed? je gaat elke week als het al niet per dag is achteruit. In het begin was het makkelijker om erover te praten, je had de energie en kon het allemaal nog volgen. Toch lijkt het alsof we dat steeds meer kwijt raken. De puzzel stukjes passen steeds minder goed in elkaar. Ik praat met mama en die verteld me dat je hebt aangegeven dat je in je koppie zieker bent dan we denken. Zie je er dan beter uit dan je je voelt? 

de alzheimer is aan de buitenkant minder zichtbaar. Ik zeg minder want je loopt met een rollator en je gezicht expressie veranderd. Je moet meer je best doen om alles mee te krijgen. Toch zijn er zeker nog wel de momenten dat je actief bent en even gas geeft. Dit waardeer ik erg. Maar niet als het ten kostte gaat van jou energie. Ik wandel net zo graag even met jou en de hond, ik geniet ervan als juliun bij jou op schoot zit en je met hem knuffelt. Hopende dat hij de liefde mee krijgt die we allemaal voelen als we met je zijn! 

Maar houd alsjeblieft niemand voor de gek. Blijf sterk zoals je bent maar verbloem alsjeblieft niets. Geef aan wanneer het teveel is en het even niet gaat. Ik denk dat we dan nog langer van elkaar kunnen genieten. Ik zeg niet dat je dat doet maar het voelt zo. Stoot degene die je lief hebt niet weg. Neem geen afstand, al is het even teveel we hoeven niets te zeggen. De blik in je ogen of even een hand in onze zegt al veel. Stilte is niet erg. 

We houden van je. kus en liefs. 

8. sep, 2018

Dat was de reactie van mijn dochter sharona, nadat ik vrijdag middag was thuisgebracht door de regio taxi.

Ik heb het geluk en vanwege de goede zorg van renate, dat ik de weekenden nog thuis mag of kan zijn in dit stadium van mijn verloop en zo kan genieten van de regelmatige bezoeken van onze kinderen, en kleinkinderen als ze komen logeren.

Nu, na bijna twee mooie dagen zijn ze ondertussen weer thuis in amsterdam.

En besefte ik, dat ik niet met sharona op haar vraag had gereargeerd, dus doe ik dat maar op deze manier. Ik zal niet heel persoonlijk, maar wat open en algemeen antwoord geven. Inhoudelijk zal ik dat nog persoonllijk telefonisch met haar de vraag of persoonlijke vragen beantwoorden.

Het schrijven gaat me nog "redelijk" af, maar een klein berichtje kost me wel veel energie en na veel correctie's komt er nog steeds het deel op de blog wat ik in mijn hoofd had.

Het helpt voor mij persoonlijk wel om de dingen te delen. Ik, kan het dan loslaten, en de ander begrijpt dan waarschijnlijk beter mijn visie en mijn beleid in het ziekte beeld.

Ben ik anders dan een ander,... ja waarschijnlijk wel - anders geschapen uit een speciaal soort klei ?

Ik kijk wel vaker in de spiegel, naar mijn gezicht, mijn lijf en mijn leden,... mijn karakter en mijn talent.

Niets aan mij is iets bijzonder, saai of grijs.

Misschien ben ik daarom wel bijzonder,... en soms eigenwijs.

Maar lieve sharona,  je had mijn blog gelezen ... kom maar met je vragen want naar je luisteren,... dat lukt nog wel.  love you, To de moon and back.

 

1. sep, 2018

Voor ons persoonlijk heeft die dag extra impact, goed voor de aandacht en de mogelijkheid om geld op tehalen voor vele projecten, om deze ziekte te kunnen afremmen eventueel tegenezen.

Voor mij persoonlijk zal dat medicijn te laat zijn, maar hopelijk voor vele andere zijn er projecten die veel belovend zullen zijn om op kortere termijnen goede resultaten zullen opleveren om af te remmen, of eventueel "genezende resultaten op kunnen leveren".

Afgelopen week heeft de verpleeg-huisarts diverse bloedtesten afgenomen, ivm de vermoeidheid, achteruitgang maar ook de lopende klachten zoals alle spieren die steeds meer verkrampen.

Resultaat uitslag, alle testen waren goed conform alzheimer verloop. Voormij persoonlijk was dat geen nieuws want dat gaf ik al steeds aan, maar voor de huisarts, de verpleging en renate toch even goed om het ook even persoonlijk bevestigd te hebben gekregen.

Ik had aangegeven om wel gereanimeerd te worden mocht er onverwachts iets gebeuren, maar wederom heeft de huisarts en de verpleegkundige me uitgelegd dat het uiteindelijke percentage bij Alzheimer enorm laag ligt om er goed uit te komen. Onder de 10 procent, eigenlijk nog minder zelfs,... 2 procent. Ook voor mijn situatie met deze achteruitgang.

Ik moest het even verwerken, maar zal aankomende maandag persoonlijk nog even komen bevestigen dat ik dat dus zal af zien van reanimeren, mocht de situatie zich voordoen.

Toch ook iets positiefs, sluit ik af met een filmpje hieronder om u ter overtuigen hoe belangrijk het is om eventueel een bijdrage te willen leveren deze maand.

filmpje toegevoegd hieronder, elke 3 seconde ...

1. sep, 2018