Bijzondere Momenten

27. okt, 2017

Want wat doet het met de persoonlijkheid bij matige tot ernstige dementie. Op de website van alzheimer nederland staat alle stappen en fase's beschreven. Het was voor mezelf wel even goed om te controleren of alles volgens plan loopt, ruim 80 procent klopt wat of wat we nog kunnen verwachten in de laatste 2 stadiums.

In dit deel van mijn verloop valt vaker op dat ik, of renate meer behoefte aanwezig is omtrent persoonlijk contact. Uit algemene onderzoeken is gebleken dat in deze fase de dementerende persoon "sommigen" angstig worden, en - of constant ergens op zoek gaan naar iets..., of eigenlijk proberen iets duidelijk te maken dat je gevoel en/of belevenis begrepen word.

Steeds meer, word het gevoel van veiligheid en structuur belangrijker in de dagelijkse dingen om me heen.

Maar dan wel op de basis van mij zelf als persoon, en de ruimte van mijn eigen identiteit en respect als mens. Want dat gevoel blijft wel altijd nog bestaan. Ik kan dat soms minder vertalen maar het hart verandert niet. De liefde altijd overwint.

Langzamer merk ik ook dat gewone of uitgebreide gesprekken voeren moeilijker of minder begrijpbaar worden. Maar luisteren gelukkig nog wel, alleen langere gesprekken vallen uiteen. Hoe je iets zegt is soms belangrijker... dan wat je zegt.

Meer hulp met begeleiding begint er aan te komen, of ik wel de goede kleding aan heb, goed eet, genoeg drink. Maar ook de financiële zaken hebben we geregeld, en ik kan nog zelfstandig over een klein bedrag aan of over geld beschikken per dag.

Het is goed en belangrijk om dit soort onderwerpen op tijd te starten, want afgelopen jaren is gebleken uit studie en ervaringen dat het onvermeidelijk gaat leiden tot agressief gedrag, boosheid, achterdochterheid.

Het enige wat dan nog helpt is om niet in discussie te gaan, maar af te leiden naar iets of even iets anders te doen of even de kamer te verlaten. En als dat niet helpt dan maar te laten uit razen.

Gelukkig hebben we ons ook goed kunnen voorbereiden de afgelopen jaren en verloopt tot nu toe alles zoals de fase word beschreven en blijft achterdochterheid en agressief gedrag achterwege. De boosheid ook, gelukkig omdat ik het heb geleerd het te kunnen accepteren.

Maar dat is heel persoonlijk, uiteraard is dat voor renate en de kinderen waarschijnlijk anders.

Natuurlijk weet en merk ik, dat de vooruitzichten stap voor stap er anders uit gaat zien. Ik keer meer in me zelf en word passiever. Het word steeds moeilijker om alles te volgen en begrijpen waardoor persoonlijk contact steeds moeilijker zal worden.

In dat stadium zal dan zal de hulp ook zeer intensiev zijn, en ook dat past bij het proces en afscheid nemen. Voor me zelf heb ik het geprobeerd om het begrijpbaar te krijgen, ik las een citaat dat me heeft geholpen ... we ontmoeten mensen niet bij toeval, zij kruisen ons pad voor een reden. Zo beleef ik mijn alzheimer ook.

24. okt, 2017

Afgelopen zaterdag was het dan zo ver de mooie uitzending van onvergetelijke herinneringen. Samen met nog meer fantastische en bijzondere families waar ook wij een traantje bij weg pinkte. 

Zoveel verschillende soorten Alzheimer. Zoveel verschillende soorten mensen, gezinnen en leeftijden. Mooi maar ook verdrietig.

Ik was met de kinderen samen al op vrijdag naar mijn ouders gegaan. We hadden toen al een drukke dag. En Frans bleef maar bezig. Zenuwen denk ik. Zaterdag even rondje dorp en wat boodschapjes gehaald de dag van de uitzending. Was al wat later op de avond. En al de hele dag zei ik pa pak even je rust we moeten nog zolang vandaag. 

Ik weet wanneer het ochtend is hij beter functioneert. Tijden de uitzending zag ik hem al trekken met zijn spieren. Wat je normaal overdag niet zoveel ziet omdat hij dan nog fris is en energie heeft. Doordat hij zich zo focuste op de andere beelden en alles mee wilde krijgen. (Lees koppigheid) had hij er aan het eind van de avond veel last van en was de Alzheimer ook zo zichtbaar. 

We hebben wel een prachtige avond beleefd. Met dank aan alle medewerkers vrijwilligers etc. En het belangrijkst, ook hier kunnen we altijd weer aan terug denken en kijken. Voor ons een mooie herinnering met veel liefde van veel kanten. 

En o,ja dat bordje daar komt in de loop van de tijd ook een mooie foto van op dit blog. Wat mooi! ♡ 

23. okt, 2017
16. okt, 2017

Aankomende zaterdag 21 oktober zend SBS6 samen met Alzheimer Nederland weer het jaarlijkse tv programma Onvergetelijke Herrineringen uit. Het programma start om 20.30 uur tot 22.30 uur

Wij hebben het voorrecht en de mogelijkheid gehad om daar aan mee te doen. 

We hebben een deel van onze ervaring mogen en kunnen delen, de impact, de liefde, het verdriet, maar het allermooiste is het houden van elkaar.

Natuurlijk gaat het ook om geld op te halen voor onderzoeken en voorlichting.

Ik heb de afgelopen jaren geprobeerd te vertalen hoe wij persoonlijk het ervaren, aan de buitenkant is niet zo heel veel te zien. Net als de ziekte van Alzheimer zelf, het ziekte beeld meld zich op vaste tijden. Afgelopen jaren heb ik geprobeerd te vertalen wat de impact doet bij jonge mensen. 

Nu lukt het me niet meer zo goed, ben al ruim over de helft van het proces heen.

Afgelopen week hadden we nog een thuis gesprek, met de huistarts, Sanne wijkteam ondersteuner gemeente zeist, en een nieuwe dementie coach-begeleider van uit de wijngaard ( het verpleeghuis / dagbehandeling ) over de stand van zaken. Na afloop gaf ik uiteindelijk toe aan renate dat ik de vragen niet meer overzie en dus mijn antwoorden of het gesprek daardoor steeds ontspoorde.

Ik heb besloten om aan dat deel van die gesprekken minder actief deel te nemen.

Wat we altijd hebben geprobeerd is om de rust te bewaren en de liefde te behouden, en meestal probeer ik het schrijfmoment af te sluiten met een gedachte of lied. Deze keer is het weer een lied zoals hieronder toegevoegd.