27. okt, 2018

Mijn spieren,

Het verloop bij jong dementie, is heel anders dan van de leeftijd van af 65 jaar en ouder. Het vastellen, en begeleiden in het proces vraagt om een andere aanpak, en het ziekte verloop is afhankelijk van de vorm, vaak ook zeer agressiefer. Het verloop is dan ook korter tussen 6 en 9 jaar.

Mijn eerste kontakt met het Alzheimer-centrum en artsen begon begin 2013. In augustus 2014 werd na diverse testen de oficiele Diagnose Alzheimer vastgesteld. Ondertussen zitten we richting eind 2018.

Ik heb eerst diverse jaren op een dagbehandeling voor jong dementie doorgebracht in leusden. Daarna ben ik overgestapt dichter bij huis, betreft Acolade zorg de Wijngaard in Bosch en Duin op een dagbehandeling voor Jong Dementie. Maar omdat het ziekte verloop agressiever werd en er een plek vrij kwam in het verpleeghuis, woon ik daar al weer een tijdje op een gesloten afdeling.

Door het bijhouden van mijn verloop, en actuele actief te zijn geweest op het forum van Alzheimer Nederland heb ik veel geleerd. Maar ook door mijn kennis te leren delen voor andere mensen of partners van de betrokkene patiënten. "tot zover een korte update."

In april 2015 zijn we naar het A.L.S. Center in utrecht geweest omdat ik toen al veel last had van mijn spieren. Spier-verzwakking was wel aan wezig maar in dit stadium nog niet vertaalbaar naar A.L.S. of Alzheimer kant op zou kunnen gaan. Uiteindelijk door de andere klachten en de Alzheimer diagnose viel het "kwartje".

Ondertussen ruim 3 jaar verder, heeft de ziekte van Alzheimer veel invloed gehad op mijn spieren en ziekte verloop. Bijna al mijn spieren in het lichaam verkrampen door de gehele dag heen, het lopen word steeds moeilijker, en zo zijn er nog wat andere ongemakken die vertellen hoe progressief de ziekte van Alzheimer blijft doorzetten.

Afgelopen week ben ik persoonlijk en afzonderlijk bij drie verschillende specialisten van uit het verpleeghuis in gesprek geweest over hun visie omtrent mijn spieren. En de eventuele mogelijkheden besproken om zo voor me zelf te kunnen beslissen wat ik nog wil in deze fase van het verloop.

Eigenlijk zijn er nog geen "echte oplossingen". Wel verzachtende "hulp-middelen", maar de Alzheimer zelf zal aggresiever het lichaam blijven verzwakken.

Door het op deze manier vast te leggen, kan ik het "eigenlijk" wel loslaten en accepteren. Daar integen snap ik dat het voor renate, mijn kinderen en familie, deze benadering moeilijker en of anders zal zijn.

Ik spreek het uit, en kan het daardoor grootendeels loslaten en me richten op de volgende stap. Ook al is die boodschap dan vaak weer anders dan we hadden gehoopt. Zoals het nummer hieronder,