6. jul, 2015

Gedachte over wat dementie doet met mijn eigenwaarde.

Op dit moment heb ik meer behoefte aan rust dan voorheen. Toch is het fijn dat onze zoon nog thuis woont, ook al denken we wel eens: “Nu word het tijd om op je zelf te gaan wonen.” Hij heeft de functie als 2e mantelzorger opzich genomen.

Onze dochter, schoonzoon en kleindochter komen ook al wat vaker langs doordat de progressie meer visueel zichtbaar word. Het is dan fijn om te zien dat ze zich thuis voelen. Voor hun ook een moment dat ze even bij kunnen praten over het dementie verloop en de zorgen die zij of wij hebben daarover. Dat is toch even anders dan via de telefoon.

Ik merk dat door de inspanning van het luisteren en soms van de daarbij horende achtergrond geluiden ik sneller moe word... en inderdaad, soms prikkelbaar.

Ik probeer dan wel een rustige plek te vinden in de zelfde ruimte, maar dat ik dan minder actief hoef mee te doen. Ik zeg wel eens dat ik op deze manier stilzwijgend actief aanwezig ben, zodat zij toch hun thuis gevoel kunnen behouden. Dat maakt onze saamhorigheid kompleet en voelt ook prettiger aan.

Als renate en ik alleen zijn, dan wil ik nog wel eens de koptelefoon gebruiken. Ik doe dan mijn ogen dicht en luister naar de radio, en zo kan renate van haar eigen tv programma genieten. Voor ons is dat meestal al genoeg op deze manier samen te kunnen zijn.

Ik las eens: Dat de "onzichtbare tekenen" van Dementie, het geheugen, concentratieproblemen, en vermoeidheid zijn.

De problemen zijn er wel maar je ziet het niet direct aan de persoon zelf. Dat in conctrast tegenover iemand met een litteken op het hoofd overhoudt, het al kan helpen om zich beter begrepen en erkend te voelen. Iemand met dementie ziet er meestal normaal uit. Maar door die "onzichtbare tekenen" word het voor de persoon in kwestie extra moeilijk om dat uit te leggen.

Ik persoonlijk heb daar wat minder moeite mee maar, wel met volgende. Op dit moment ervaar ik dat voor mij, mijn Onafhankelijkheid en de Controle houden over de dag de twee belangrijkste dingen dingen zijn waar ik de meeste problemen mee ervaar. En die me op dit moment het harts raken in de strijd van mijn dementie verloop.

Vaak merk ik dat ik na ongeveer een uur praten soms wat ‘wegdroom' of minder reageer op wat er word gezegt. Dat betekent dat dat mijn hersenen ‘moe' worden en ik wellicht even moet rusten. Praten is voor mij een serieuze inspanning. Dit geld ook voor de dagelijkse korte gesprekken bijvoorbeeld over het weer.

Als we samen fietsen zeg of vraag ik aan renate om achter je aan te mogen fietsen in plaats van naast je, dan betekent dat dat er teveel prikkels tegelijk zijn voor mij. Op dat moment lukt het me dan niet om te fietsen en praten tegelijkertijd. Het is of het een of het ander. Twee dingen tegelijk doen vergen op dat moment veel van de hersenen.

Soms wil ik gaan wandelen met de hond en als ik op dat moment te moe bent dan stel ik het uit, het kan dan in één keer zijn dat ik een half uur later op eens weg ben gegaan om te wandelen. De enige verklaring kan zijn dat mijn ‘actieve' tijd beperkt wordt door mijn hersenen, ik zoiets niet eigenlijk meer goed kan plannen. Ik snap dat ze thuis daar wel eens verrast op reargeren. Dat gebeurt ook met andere opdrachten of dingen die ik zou gaan doen.

Door die reactie’s kan ik soms emotioneel zijn. Dit kan een gevolg zijn van de extra moeite die het me nu kost om nu die dingen te doen. Taken die vroeger automatisch gingen met een minimale inspanning, duren nu veel langer en kunnen een enorme prestatie zijn voor mij. Veel emoties gaan gepaard met tranen, die voor mij anders voelen dan verdriet-tranen. Ik weet  ondertussen dat iets niet herinneren, niet betekent dat het me niet     interesseert. Geduld is het dan maar de beste oplossing. Het stelt me in staat om bewust en op mijn eigen tempo te werken, waardoor ik weer kan vertrouwen op mijn hersenen.   Multi-tasking zit er voor mij haast niet meer in.

Zal ik dat dan voor je doen word me heel vaak gevraagd. Ja, het zou gemakkelijker zijn om die dingen te laten doen. Maar zo zit ik als persoon niet in elkaar. Het zal minder frustrerend zijn zo lang ik dit nog zelf kan. En dat blijf ik dan ook volhouden, voor mijn eigenwaarde maar ook als partner, vader, opa, broer, en medemens. Daarom soms is dat dan ook eens goed om dat van je af te schrijven zoals nu, de ander begrijpt het dan ook beter. Tot zo ver mijn gedachte.