2. mei, 2015

Update week 18

Even weer een update, natuurlijk gebeurt er nog steeds van alles rondom het ziekte proces. Dingen die ook veel tijd en energie vragen.

Het verbruik van die energie kost me heel veel moeite om dat over de dag door te verdelen. Enkele weken geleden heb ik daar ook al eens kort overgeschreven. Maar de laatste maand word het steeds meer zichtbaar. Op een gegeven moment regelt het lichaam en geest het zelf, ik Moet Nu me zelf rust geven om even bij te tanken. Had eigenlijk eerder een aantal rust momenten op de dag moeten nemen. Maar ja waarschijnlijk ook voor andere heel herkenbaar, Willen en Doen hadden elkaar nog niet gevonden. Afgelopen 2 weken heb ik mij zelf er maar aan toe Moeten geven. Per dag minimaal 3 momenten van minimaal een half uur heb ik gewoon nodig. Tot zo ver dit onderwerp.

Ik heb afgelopen 2 weken een paar momenten met de ergotherapeut gesproken en we hebben al een oplossing voor de knopen van mijn blouse om die makkelijker los te krijgen of dicht. Super handig instrumentje. Ook voor het uittrekken van de schoenen hebben we een oplossing, voor de veters heb ik nog mijn vraagtekens ! maar we werken er aan. Want bij klitte band en of instappers heb ik niet het veilig gevoel als bij een gewone schoenen met veters die ik strak kan aan trekken. Vooral vanwege het moeilijker lopen en onbalans.

Afgelopen week op woensdag werd ik weer met de neus op de feiten gedrukt, betreft mijn fijn motoriek. Tijdens het eten wilde ik de soep opscheppen, en greep met mijn linkerhand naar de lepel uit de soepkom, maar het lukte niet met mijn hand de lepel in beweging te krijgen, dus dan maar de ander hand dacht ik, ook dat lukte niet. Gelukkig werd er door de leiding professioneel ingegrepen. De schakel /opdracht van uit mijn hersens kwam dus niet op de juiste plek aan. Afgelopen vrijdag gebeurde ook weer een soort gelijk moment maar dan met het soep eten. Maar nu was het probleem met het eten van de soep. Het verwerken van de opdracht de lepel naar mijn mond te krijgen koste mee enorm veel energie.

Het raakt me enorm op dat moment, en ik word er dan verdrietig om, ik weet dat het er bij hoort en weer eens aangeeft daar waar je staat in het ziekte proces.

Ik had dit al eerder meegemaakt bij andere handelingen zoals met het lopen en bij het sporten en andere onderzoeken. En iedere keer lukt het me weer om dan toch weer een balans en rust te vinden. Dat lukt me minder met de mate van snelheid hoe dit de laatste tijd zich steeds meer laat zien.

Gelukkig zijn we druk bezig om met bepaalde instanties een oplossing te vinden voor een andere woonruimte, ik heb begrepen dat we er een urgentie verklaring kunnen verwachten en daar mee aan de slag kunnen. Door vooruit te denken en daarmee bezig te zijn kunnen we onze energie ook daar op richten, en ik denk ook goed is. Langzaam begin ik nu moe te worden en ga ik deze blog afsluiten.  Ik heb nog wel een muziekmoment die ik wil delen vanwege de tekst, maar ook passend naar de zondag toe. Ik heb in het verleden al eens de uitvoering van claudia de brei op de blog gezet, maar dit is ook uitgevoerd in enschede met de passion.

Een fijne zondag toegewenst.  gelijker tijd excuus soms voor spelfouten en of niet de juiste zinsvolgorde maar ook dat is een onderdeel van de ziekte wat ik soms niet meer 100% beheer.