14. apr, 2015

Update week 15

Gisteren zijn we voor een onderzoek geweest in het Umc utrecht voor mijn spieren. Op deze afdeling word gericht gezocht of het type A.L.S.  zou kunnen zijn. Net als in vele ziekenhuizen, is het wachten van en tussen de diverse onderzoeken wat het meeste tijd kost. Uiteraard eerst een gedegen voor onderzoek met de informatie die ze al hadden en eventuele aanvullende vragen waarmee het dossier weer voor dit onderzoek actueel is. Daarna het lichamelijke onderzoek, dat gaf dus al aan dat de Alzheimer wel degelijk agressief is. Sommigen handelingen en opdrachten kosten me veel moeite met het begrijpen en uitvoeren daarvan. Voor renate was het nu ook visueel extra confronterend om te zien dat handelingen niet lukken om dat het brein de opdrachten niet doorgeven naar de juiste plek. Na overleg zijn ook de spieren getest op reflectie en sterkte in de armen, benen, rug, en in mijn gezicht voornamelijk 3 plekken rond mijn mond. Met een naald prikt men in 3 diepte's en plekken in een spier op bovengenoemde plekken. Via een beeldscherm worden dan meteen de gegevens opgeslagen. Na dit onderzoek volgde een lange tijd van wachten. Diverse artsen overleg en tussen door eventueel telefonisch overleg met de behandel Neuroloog in het alzheimer centrum in Amsterdam, heeft geleid dat het geen A.L.S. is. Wel is duidelijk dat enkele spieren of spierreacties functioneel niet meer doen wat ze zouden moeten doen. Conclusie: is dat we wel weer 1 optie kunnen wegstrepen, en het zorgplan moeten aanpassen.

Nu een aantal uren verder, komt alles langzaam “binnen." En beseffen we des te meer hoe hard en agressief de Alzheimer de sporen achterlaat. Ook dit moet weer even een plaatsje krijgen. Merk ook al weer dat ik me aan het herpakken ben om de strijd niet op te geven. Ik had er met renate daar vanochtend ook nog even over dat we de energie positief moeten omzetten en kijken naar de hulp en begeleiding hierin. We krijgen veel steun van familie en vrienden, maar wat ook zeker helpt is de ondersteuning en de expertise van de dagopvang Lisidunahof in leusden. En de reguliere bezoeken in het VUmc Alzheimercentrum in amsterdam.

Dit kwam ik ergens tegen en wil ik met U delen.

Soms heel even bekruipt ons het gevoel, dat mensen niet snappen hoe wij ons voelen. Voor de buitenwereld iemand die altijd loopt te stralen, maar niemand ziet dat we soms verdwalen. Verdwalen in emotie's gevoelens van vreugde en verdriet, de vreugde laten we zien. Maar het verdiet meestal niet. Dus oordeel niet te snel, over iemands vreugde, of verdriet. Soms is de waarheid anders dan je aan de buitenkant ziet.

Tot zo ver even weer de update.