26. sep, 2014

Update week 39

 

Afgelopen maandag was er bij het VUmc  Azlheimercentrum  in Amsterdam een speciale middag georganiseerd vanwege Wereld Alzheimer dag.  Programma was in handen van Viggo Waas, opening en welkom begon om 15.00 uur, onderwerpen  waren verdeeld in tijd delen ; verloop van de onderzoeken 2013 -2014;  Ruggenprik bij dementie wat levert het op? ; interview met hr F.van  Schayk over zijn leven met echtgenote die al jong ging dementeren ( rond haar 52 ste ) ; vraag de dokter? Interactieve sessie met panel van neurologen van het Vumc  Alzheimercentrum ; aan het eind Borrel met posterpresentaties van diverse onderzoeken ; tussen door nog een muzikaal intermezzo van bandoneonist Carel Kraayenhof.  Planning was tot 17.00 uur maar het liep uiteraard wel een stuk uit.

De Amstelzaal was behoorlijk bezet en we hadden geen idee wat we konden verwachten. Ongeveer 70 % van de genodigde was al aardig op leeftijd 70 jaar of ouder,daardoor voelden wij ons best wel opgelaten maar het was goed om daar aanwezig te zijn geweest.

De algemene informatie die we hebben gekregen van de onderzoeken zoals ruggenprik, Scan, de interactieve sessie, en zelfs een noviteit om sneller in beeld te krijgen van een patiënt die waarschijnlijk de klachten van dementie heeft om de diagnose sneller te kunnen bevestigen.

Ik was uiteraard zelf heel benieuwd naar het Item van de familie van Schayk. Over het verloop van zijn vrouw ( op 52 jaar kreeg ze diagnose alzheimer, nu nog geen 10 jaar verder  licht ze al twee jaar in bed in een verzorgingshuis en kan niks meer, en is het eigenlijk wachten op …. ) We hebben een inleidende film mogen zien, daarna heeft dhr. Van Schayk een indrukwekkend  kort verloop van het ziektebeeld vertelt. Tijdens de open vragen ronde en antwoorden die daarop werden gegeven met eventueel de toelichting van een neuroloog viel er soms in combinatie een korte stilte richting de volgende vraag, en liep er bij ons soms wel even een traan over de wang.

Ondanks alle informatie en kennis ,blijft het heel individueel per patiënt eigenlijk niet in te schatten de tijdsduur van de ziekte en of verloop. En ik denk eigenlijk maar goed ook,  want we gaan proberen het beste er uit te halen.

Op een vraag van diverse die aan mij werd gesteld betreft hierbij nog even een update-verloop van de klachten in willekeurige volgorde.Het “korte termijn geheugen”  word steeds korter zeker nieuwe en bestaande informatie word steeds moeilijker om dat te behouden, pincode, telefoon nummers, en adresgegevens geef ik nog wel eens verkeerd op. ook tijd, dag, datum gevoel ben ik eigenlijk al meer dan de helft kwijt. Het lopen en fietsen en gaat nog redelijk “soms” vraag ik renate gewoon even een stapje terug te doen, maar we komen altijd thuis. Wat betreft autorijden dat gaat nog goed, heb wel 2 testen gedaan via het alzheimer centrum, en ook bij het CBR, en voor beiden geslaagd. Moest wel mijn groot rijbewijs inleveren, heb vorige week mijn rijbewijs mogen verlengen voor bepaalde tijd. De spieren in handen en voeten dat gaat steeds meer achteruit, op verder nog wat kleine dingen ben ik eigenlijk niet ontevreden.  Wat op dit moment heel veel energie kost en ingrijpend is betreft mijn spraak probleem daar kom ik een andere keer op terug.

Tot zo ver deze update, en renate en ik bedanken iedereen voor alle reactie's en betrokkenheid zeker nadat de kapiteine de blog was gaan delen via face book, het heeft ons ontroerd en versterkt.