16. mei, 2017

Het gaat niet meer zo snel, het denken handelen schakelen en het begrijpen.                Het schrijven kost me meer tijd ondanks de mogelijkheid van correctie toetsen of tekst controle.

Ze zeggen dat ik het weleens wat rustiger aan mag doen. Hoe en wanneer ga ik dat dan doen ? Mijn lichamelijke en geestelijke achteruitgang snelheid krijg ik niet zelfde uren verwerkt als een gezond vergelijkbaar persoon.

Zeker nu de combinatie van Alzheimer en Parkinsonisme elkaar meer samen of tegen werken.

Eind deze week hebben we weer en bezoek in het alzheimer centrum in Amsterdam, natuurlijk is het goed om de controles te blijven volgen. Maar uiteindelijk levert het persoonlijk  geen winst meer op.

De toegevoegde waarde is het dossier als naslag voor mijn gezin, of als later in de familie eventueel soort gelijke klachten opduiken zodat ze dan sneller serieus worden genomen.

Persoonlijk vraag ik mij wel eens af of mijn neuroloog wel werkelijk in de gaten heeft hoe ik mijn Alzheimer en Parkinson dagelijks ervaar ? Vooral omdat het een zeer complexe ziekte is.

Of is het zo eenvoudig om in een paar minuten… te kunnen oordelen, hoe het is als je hand, je voet, en of je gehele lichaam traag of tegenwerkt. Of heeft hij wel echt in de gaten, hoe het is als je als een "plank" uit je bed kruipt of probeer te komen.

Mijn neuroloog weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen.                                

Daar is hij arts en specialist voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. Zo ook de ergotherapeut, de logopedist. En al die anderen specialisten en zorghulp verleners -> Dat is wel goed geregeld !

Maar geduld, om even echt naar je luisteren word toch wel eens vergeten.                     De werkelijke 45 minuten zijn zo snel zo voorbij alleen zoals het inlezen en of een paar te vragen stellen.

Uiteindelijk moeten we ons thuis toch weer zelf zien te redden.

En zo stel ik dan ook maar mijn eigen diagnose…  Al gaat het soms wat langzamer, en dan onverwacht soms weer even snel...                      

in de hemel…, kom ik uiteindelijk toch wel.

16. mei, 2017
2. mei, 2017

Afgelopen zaterdag hebben we de kleine man persoonlijk bewonderd en in onze armen kunnen sluiten.

Het voelen en ruiken is al een belevenis op zich, maar de rust, warmte en de liefde in het gezin vertaalde alles wat nodig is om de reis van zijn leven te mogen en kunnen gaan maken.

Deze mooie foto heb ik even er tussen uit gehaald tussen de andere die we al hebben gekregen. Het straalt rust, liefde en warmte uit.

Samen met onze klein-dochter van 3 hebben we genoten van het bezoek. Voor mijn dochter persoonlijk was het heel belangrijk dat ik dit nog bewust zou mogen en kunnen meemaken.

Ik zou er nog veel over kunnen zeggen wat het met me doet en hoe het me raakt maar het volgende item van alzheimer vlaanderen kon het niet beter vertalen.

2. mei, 2017
25. apr, 2017

Het is moeilijk soms de juiste diagnose en form vast te stellen, daar werd ik ondertussen weer even mee geconfonteerd.

Als de ziekte van alzheimer word vastgesteld dan komt er veel op je af. langzaam aan door het ziekte beeld heen komen de veranderingen, en die vertellen meer over de vorm.

Als jongdementerend heb ik me daar best mee bezig gehouden, en uiteraard nog steeds. Heel veel vormen lijken ook juist op elkaar. Door het verloop heen word het dan ook bevestigd.

Heel vaak heb ik moeten aan oren "laat het los", maar ik heb of had eigenlijk het geluk dat ik toen nog een goed vermogen had om te begrijpen en de wil om te weten welke type en bijpassende problemen ik dan zou kunnen verwachten en eventuele levensverwachting indicatie.

Maar ook om zo de dingen te kunnen regelen die nodig zijn voor de toekomst van mijn partner, en of kinderen. Voor mij was het ook een stuk verwerking / acceptatie en er beter mee leren om te gaan.

Lange tijd leek het veel op de vorm lewy body. Een goede 65 procent kwam er overheen en daarmee probeerde ik het verloop en veranderingen mee bij te houden.

Op de dagbehandeling voor jong dementie had de leiding nog wat twijfels, maar wisten ook nog niet welke kant het nog op zou kunnen gaan.

Nu ruim 2 jaar verder, blijkt door het verloop en achteruitgang dat de conclusie alzheimer natuurlijk klopt.

Maar de vorm heeft anders uitgepakt en zo zijn en blijkt door de lichamlijke veranderingen er parkinson ui te zijn gekomen.

Voor mij persoonlijk is het wel belangrijk, voor anderen wat minder.                             Want als de alzheimer is of word vastgesteld heeft de buitenstander of familie al en goed beeld over de betekenis. Dat is wat eigenlijk ook blijf hangen.

Maar ik merkte vaak dat mijn lichamelijke handicap en achteruitgang extra verschillen lieten zien. Dat is of word ook pas zichtbaar naarmate de ziekte vordert.

Ik weet ook dat het uiteindelijk niks op het verloop, maar wel op het accepteren en het besef van accepteren om te genieten van elke dag.

Als afsluiter hieronder een bijpassend muziek moment. Misschein wat oubollig maar oordeel zelf....