17. jan, 2017

De kracht van mooie momenten,

Er zijn zeer weinig dingen meer beangstigend dan het verliezen van herinneringen. Maar voor vele honderdduizenden, is dat hun dagelijkse realiteit.

De ziekte van Alzheimer zal altijd stil en sluipend toeslaan. Overal in de wereld en op elk onverwachte moment.

Moeders, vaders, zusters, broers, grootouders en zelfs jongere volwassen mensen. Er zijn geen grenzen, en er is nog steeds geen remedie. Wel voortgang en goede test resultaten.

Het is, en blijft, nog steeds een mysterieuze ziekte.

Daarom is het behoud van onze herinneringen door middel van foto's en het vertellen van verhalen steeds belangrijker geworden.

Ik heb een mooi en bijzonder voorbeeld toegevoegd, The Power of Memories.

Het  vertelt wederom wat de impact van alzheimer doet.

In deze moderne tijd is de mobiele telefoon een bijzonder hulp middel om even te communiceren. Zeker met je naaste of een ander belangrijke persoon die je lief heb.

In deze “power of memorie “ lukt het de moeder niet meer om te gaan met de mobiele telefoon. Het laatste ontvangen en of verstuurde  bericht komt uit september 2014.

Renate en onze 2 kinderen sturen mij ook met regelmaat een kort berichtje, de boodschap is meestal even te laten weten dat ze aan me denken, soms alleen is een (X) kruisje al genoeg.

Stel u zich eens voor als dat (X) kruisje opeens geen waarde en of inhoud meer heeft voor de ontvanger….

Ik had er niet zo bij stil gestaan, … en u ?

Uiteindelijk vertelt en vertaalt de Alzheimer zelf…  dat het meer is dan vergeten alleen. 

12. jan, 2017

Een Alzheimer moment, het is woensdag  11 januari 2017-15.30 uur. Ik zit in de taxi van af de dagbehandeling op weg naar huis.

Vandaag heb ik intern een afspraak laten maken voor de visio afdeling, vanwege problemen met het lopen. Het word alsmaar trager en mijn linker been wil niet mee werken en ik krijg er geen grip meer op.

Dus heb ik besloten om toch nog even te willen overleggen en kijken welke eventuele opties of alternatieve stappen we nog kunnen nemen.

Ook mijn linker arm en linkerhand geven ongeveer de zelfde problemen.

Soms ”lijkt” het op een korte uitval, maar dat is meer een gevoel. In ieder geval staat de afspraak vast, en dat geeft weer rust in het koppie.

Verder was een het een mooie dag, we hebben de krant deels doorgenomen.         logopedie uurtje gehad – mogen en mee kunnen helpen met nasi bereiden.             (ongeveer 1x in de 2 weken word er warm gekookt, en als het mogelijk is dan kunnen of mogen we daaraan actief mee doen in de voorbereiding. )                                      

Andere hadden daarin tegen nog even buiten gewandeld. Dat is een vast item in het programma van de dagbehandeling. Na het wandelen word de tafel gedekt en voorbereid op de broodmaaltijd met altijd iets extra toe, elke dag weer een verrassing maar wel iets gezond.

Daarna is een tijd geleden in overleg met de leiding afgesproken om standaard één uurtje rust in teplannen dat uurtje had / heb ik uiteindelijk ook echt nodig. Ik ga dan niet slapen, maar luister met mijn ogen dicht en oortjes in naar muziek van uit mijn mobiel. Dat voorkomt ook dat ik in de nacht anders niet in slaap kan komen.

En zo laat ik weer energie op om de rest van het dagprogramma mee te kunnen doen. Vandaag heb ik in de rest van de middag geschilderd onder begeleiding van vrijwilligers.  

Aan het eind de boel gezamenlijk opruimen, en wachten op je persoonlijk dagboekje. Daarin staat kort het dagprogramma en of bijzonder heden, bijgeschreven door de betreffende leidinggevende en die ons ook begeleid naar de juiste taxi. Tot zo ver het dagprogramma.

De andere dagen hebben in de middag vaak een andere activiteiten. Ook staat het programma van de dag vermeld in de huiskamer en geeft rust en duidelijkheid.

Maar goed, weer even terugkomend betreft de terugweg in de taxi.

Halverwege de rit naar huis, zat ik te denken hoe het met evert zou gaan hij was niet zo lekker afgelopen week ik denk dat we thuis maar even bellen.

Maar…wie is evert ook weer, is hij nou mijn neef, of mijn broer ????                                 Een minuut of 2 duurde het even voor ik het weer wist.

Evert, is mijn jongste broer, waar ik veel contact mee heb.

Hij is ruim in de 40 denk ik? Ach die leeftijd dat maakt niet zo veel uit.                               Maar dat ik even niet meer wist wie, of wat mijn broer nu was. dat raakte me zeer emotioneel. Het had net zo goed renate mijn vrouw kunnen zijn.... besefte ik achteraf.

De eerdere kleine verlies momenten, zoals mijn geboorte jaar, leeftijd, huis adres, de leeftijd van de kinderen daar had ik minder moeite mee, en begreep ik ook wel.

Zo ook de praktische dingen als telefoon nummer, pinpas code, de waarde van geld had ik allemaal al in gecalculeerd en kon dat tot heden ook nog goed relativeren /accepteren.

Deze belevenis - ervaring had ik niet zien aankomen,                                                         het vertelt uiteindelijk wederom: dat Alzheimer meer is dan, vergeten alleen.

10. jan, 2017

10 dagen verder, langzaam zijn de feestdagen en voor sommigen de vrije dagen voorbij. De dagelijkse bezigheden en routine werkzaamheden ook weer opgestart.

Ook op de dagbehandeling komt er weer routine in het programma. Ondertussen wonen we nu ook een goed jaar in de andere woning. En zijn de aanpassingen als schilderwerk en andere meubels uiteindelijk ook zo goed als klaar.

Gelukkig maar, want ondanks mijn technische achtergrond en opleiding heeft ook daar, de alzheimer flink zijn sporen achtergelaten. En heb ik geleerd door vallen en opstaan het te accepteren. Samenwerken is dan de beste optie.

Of anders morgen weer proberen als het vandaag niet lukt…                                       ehhh, ik zie het me zelf nu schrijven maar thuis zullen ze denken ja, ja….

Maar de realiteit heeft me laten zien en voelen, dat ik harder achteruitgaat ben gegaan dan ik wilde toegeven.

Het lichamelijke verlies, kan ik door goed de oorzaak te bespreken met de specialisten beter een plek geven. En het zo ook te accepteren.

Bij het geheugen of breinverlies ligt dat heel anders.

Mijn identiteit, mijn verstand, mijn emoties, mijn gevoel, de dagelijkse confrontaties en bevestigingen dat verlies te accepteren… is veel moeilijker.

Nu merk ik “sommigen” dingen nog zelf op denk ik, maar de werkelijkheid is anders. Ik kan mijn ogen er voor sluiten, maar zo zit ik gelukkig niet in elkaar.

Een mooi voorbeeld om deze momentopname mee af te sluiten is met een afbeelding .  Als je je ogen over de afbeelding laat gaan, zie je sommige witte stipjes even zwart worden,of andersom. Soms is er die traan (zwart), maar altijd, wint toch weer die lach (wit).

10. jan, 2017