Bijzondere Momenten

16. jun, 2018

zondag 17 juni, deze vaderdag heeft een iets ander impact als de vorige keren. Toen vond ik het allemaal wel best en of liever hoefde het voor mij niet. Doe maar gewoon dan was ik al tevreden.

Deze vaderdag heeft wel wat meer impact, omdat de progressie en verloop al meer laat zien dan de jaren voorheen. 

Het wonen in het verpleeghuis, laat ook zien dat ik met mijn leeftijd -> 53 toch een uitzondering ben, de meeste zitten ruim in de 80 jarige leeftijd en zelfs twee mede- bewoners met een leeftijd van 94 en 95 jaar krikken het gemildelde leeftijd behoorlijk op.  

Maar goed, ik pas daarin tegen wel in de groep, en kan soms ook wat betekenen met extra hulp en ondersteuning op diverse momenten als het wat onrustig is met diverse bewoners.

Ik zal ook niet meer ontkennen dat de achteruitgang duidelijker en zelfs zichtbaar aanwezig is. Ook die impact op mij zelf raakt me meer, omdat het zo op alle vlakken aanwezig is.

Ik zal dan hierbij dan ook niet achterwege laten te vermelden; dat de momenten die ik ook al een tijdje niet meer zelf op merk of beleef daar ook bij horen.

Verandert dat dan mij als mens, partner, of vader en opa, ... Nee dat niet ! maar wel emotioneler. Omdat het zorgen voor mijn gezin en familie "eigenlijk" niet meer lukt.

Zal het wel blijven proberen, tegen mijn eigen beter beter weten in, natuurlijk !

Dat maakt dan ook eigenlijk de boodschap voor deze Speciale Vaderdag                      want luisteren dat is iets wat ik steeds meer zal of kan doen, en waarschijnlijk op een gegeven moment zonder tegenspraak en advies ! Maar met een smile.

Passend bij deze gedachten het nummer Remember Me,

 

16. jun, 2018
2. jun, 2018

Afgelopen tijd was het best druk met diverse dingen, veranderingen in het ziekte beeld, verhuizing naar een andere kamer, maar ook de emotie die vertelt dat de impact me steeds meer dieper raakt in het hart.

Vreemd genoeg past het ook wel in het verloop zoals ik het beleef.

Vandaag hebben we de andere kamer ingericht, kleiner maar beter, voor de aankomende zorg die intensiefer word. Was best nog wel een klus om het voor ons beiden zo in terichten, dat zowel renate en ik het juiste thuis gevoel voelde.

Extra hulp was er met mijn zwager ed, en joery onze zoon.

Gisteren hadden we Alzheimer Nederland op bezoek gehad, i.v.m. intervieuw opname die al eerder gepland stond. Dat heeft ons, maar ook de filmploeg emotioneel geraakt.

Vrij snel bij de start van het intervieuw kwam de vraag hoe heten je kinderen, toen viel ik stil............ en was het kwijt de namen van mijn zoon en dochter,...

Het enige wat wel kwam na de stilte, waren de tranen .............. !

Ik weet en wist, ... dat het eens een keer zou komen. En ondertussen haalde ik wel eens diverse namen door elkaar, maar de namen van mijn eigen kinderen, ...

Wel nee dat zou mij niet overkomen .... maar ja,... de alzheimer zit natuurlijk in het brein verweven en komt op ongepaste momenten dan hard binnen zonder woorden maar met daden.

Nu een dag later, heb ik het persoonlijk een plek kunnen geven en schrijf het dus ook van me af. Voor mij werkt dat zolang het schrijven nog redelijk lukt. Met of soms, zonder schrijf fouten.

Maar ook met muziek, toeval of niet soms loop ik tegen een muzieknummer aan waarvan ik denk dat past bij dit moment, voor mijzelf, voor renate, de kinderen en familie, maar mischien ook voor andere die dat gevoel van onmacht herkennen.

19. mei, 2018

afgelopen weken heb ik mijn plek gevonden in het verpleeghuis, ondanks dat het gesloten afdeling is. Ik mag nog zolang het lukt, zelf de afdeling verlaten in goed overleg.

Waardoor ik ook naar, en met diverse activiteiten in het verpleeghuis mee kan doen.

Ik pak alleen de ochtend activiteiten, anders breekt de rest van de dag mijn energie verbruik op. vooral in de middag en avond komt renate zo vaak mogelijk wanneer het lukt met haar werk, en daar wil ik de overige energie voor bewaren.

De impact en vermoeidheid doet ook nog steeds mee in het proces, vooral de nachten wanneer de spieren door het gehele lichaam opspelen. Maar ook de traagheid zorgt er voor dat ik alles goed probeer te plannen om die energie goed te gebruiken.

Het lopen, en onstabiele evenwicht ontwikkeld ook steeds meer overmacht, en ik probeer daar bij goed op te letten om niet,... te vallen.

Zo onstaan er steeds de stapjes waarmee zonder tekst en inhoud mij word vertelt, hoe het ziekte proces zich blijft uitbreiden.

Eigenlijk ook wel weer bijzonder, want daardoor kan ik nog aangeven wat voor mij belangrijk is om dingen en gesprekken op de juiste momenten te plannen met renate, mijn kinderen, maar ook familie en vrienden.

één zo voorbeeld heb ik hieronder toegevoegd, in tekst en video.